Crescita qualitativa in primo piano

L’ampliamento del registro è continuato anche nel 2023, seppur di nuovo in modo meno marcato rispetto agli anni precedenti. Ciò è dovuto in parte al fatto che è diventato più difficile motivare le persone giovani, soprattutto gli uomini, a registrarsi. D’altra parte, abbiamo di nuovo intensificato gli sforzi per mantenere i dati delle persone registrate il più possibile aggiornati. La correttezza dei dati di contatto e le informazioni sullo stato di salute e sulla disponibilità personale a donare sono elementi importanti per la qualità di un registro.

Alla fine del 2023 il registro svizzero contava 183 091 persone, attestando una crescita del 2,9% (2022: 177 849 persone). 8645 persone si sono registrate come nuovi donatori e donatrici di cellule staminali del sangue, un numero leggermente superiore rispetto all’anno precedente (2022: 8138), che pone fine al calo delle nuove registrazioni osservato negli ultimi due anni. Le uscite dal registro sono state 3403 (2022: 2005).

Oltre alle uscite regolari a partire dai 60 anni, le persone registrate si ritirano anche per motivi di salute o perché la loro situazione privata è cambiata al punto da rendere impossibile una donazione di cellule staminali del sangue. Nell’ambito della fidelizzazione delle persone donanti si è deciso di intensificare il dialogo con le donatrici e i donatori registrati, ricordando regolarmente l’impegno dato a donare le cellule staminali del sangue e offrendo la possibilità di rivedere in modo rapido e semplice tale impegno. In questo modo le persone registrate possono decidere se rimanere nel registro o ritirarsi. Questo approccio si è tradotto in un aumento significativo delle uscite dal registro rispetto all’anno precedente.

La percentuale delle registrazioni online è leggermente diminuita rispetto ai due anni precedenti, poiché nel 2023 è stato di nuovo possibile organizzare eventi fisici di registrazione come prima della pandemia. L’83,4% di tutte le nuove registrazioni è avvenuto tramite il questionario online (2022: 87,7%).

Registro: cercasi giovani donatrici e donatori

Trasfusione CRS Svizzera mira a raggiungere un rapporto equilibrato tra uomini e donne nel registro delle donatrici e dei donatori di cellule staminali del sangue come pure ad aumentare le nuove registrazioni tra le persone più giovani. La percentuale di persone registrate che hanno meno di 30 anni è una delle caratteristiche più importanti di un registro, poiché gli espianti delle persone giovani sono più promettenti dal punto di vista medico.

Registro: nel 2023 gli uomini iscritti raggiungevano il 35,9% (2022: 35,7%). L’età media di tutte le persone registrate era di 37,8 anni (2022: 37,5). Il 25% di tutte le persone registrate aveva meno di 30 anni (2022: 26,8%).

Nuove registrazioni: la quota di uomini, pari al 39,5%, è diminuita leggermente rispetto all’anno precedente (2022: 40,8%) (cfr. grafico). Il 62,0% delle nuove persone registrate aveva meno di 30 anni (2022: 65,7%).

Prelievi: il 59% di tutte le donazioni svizzere proveniva da donatori uomini (2022: 69%); l’82,7% delle donatrici e dei donatori aveva meno di 36 anni (2022: 77,5%).

La registrazione è riservata alle persone nella fascia di età compresa tra i 18 e i 40 anni. Il limite di età superiore per poter restare nel registro è fissato a 60 anni, dopodiché le persone vengono escluse.

uomini

donne

uomini

donne

Strategia 19+: conclusioni e prospettive

L’obiettivo principale della strategia di reclutamento 19+ era di migliorare la qualità del registro, puntando su donatrici e donatori più giovani per le nuove registrazioni, preferibilmente uomini. Di conseguenza, nel 2020 il limite di età per le nuove registrazioni è stato adeguato ai 40 anni.

Dal 2019 al 2023 abbiamo ottenuto i seguenti risultati:

la strategia di reclutamento 19+ ha aumentato del 32% il numero di prime donazioni da parte di donatrici e donatori svizzeri;
in termini di nuove registrazioni abbiamo iscritto il 17,6% in più di persone sotto i 30 anni e il 20,8% in più di uomini;
Trasfusione CRS Svizzera può ora contattare direttamente tutte le donatrici e tutti i donatori registrati;
abbiamo conseguito una struttura di marchio uniforme e chiaramente orientata agli obiettivi come pure un’implementazione della strategia nel marketing e nella comunicazione;
la raccolta fondi è stata ampliata attraverso l’offerta di sostegno.

Restano le seguenti sfide:

La disponibilità di donatori al momento della tipizzazione dei controlli, che nel 2023 è scesa al 51,3%.
il numero delle nuove registrazioni all’anno, che negli ultimi anni è sceso sotto la soglia delle 10 000 persone.

In futuro si prevedono i seguenti adeguamenti:

le persone giovani con meno di 30 anni rimangono il gruppo target per le nuove registrazioni, ma l’attenzione non è più incentrata sugli uomini. Dal punto di vista medico, non esiste una chiara differenza tra i sessi per il successo di un trapianto di cellule staminali del sangue, a condizione che la donna non abbia già avuto una gravidanza. La gravidanza, infatti, può portare alla formazione di anticorpi specifici privi di conseguenze per la donna stessa ma suscettibili di provocare reazioni avverse in pazienti con immunosoppressione.

Per quanto riguarda la disponibilità, sono in corso analisi per determinare se ci sono segmenti o modalità di registrazione in cui la disponibilità in caso di richiesta concreta di donazione è significativamente bassa. Contattando queste persone in modo proattivo, le si sensibilizza nuovamente sull’importanza della donazione di cellule staminali del sangue e sulla loro promessa di donazione.

Eventi di reclutamento: 1500 nuove registrazioni

Nel 2023 le azioni di tipizzazione presso le imprese e le scuole hanno continuato a guadagnare slancio e con esse è aumentato anche il numero di registrazioni riconducibili alle azioni sul posto. L’attenzione si è concentrata sulla sensibilizzazione e sulla registrazione di persone giovani, ad esempio presso le scuole reclute, la scuola ufficiali di Berna e varie imprese. L’iniziativa studentesca «San Gallo contro la leucemia» si è riconfermata un evento importante, con 120 persone che si sono registrate sul posto come potenziali donatrici e donatori di cellule staminali del sangue. Ciliegina sulla torta: i media locali si sono interessati all’evento (tra cui Tele Ostschweiz TVO).

In particolare le imprese apprezzano il concetto di evento personalizzato con presentazioni online e successiva possibilità di registrazione per via elettronica. Anche l’organizzazione studentesca Marrow Svizzera si è impegnata a favore del registro coordinando diverse azioni ed eventi nelle università svizzere. Ora, durante gli eventi di registrazione, studentesse e studenti hanno la possibilità di prelevare personalmente un campione della mucosa orale a fini di test (swab test). Complessivamente, tenendo conto anche delle azioni organizzate da varie associazioni sportive e private in tutto il Paese, ci sono state 1500 nuove registrazioni.

Ricerca di mercato: studio sulla donazione di cellule staminali del sangue

In collaborazione con il Link Institut, abbiamo condotto un sondaggio sul livello di conoscenza e sull’atteggiamento della popolazione svizzera nei confronti della donazione di cellule staminali del sangue come pure sulla disponibilità a registrarsi o a donare. Il sondaggio ha dato i seguenti risultati principali: circa la metà delle persone intervistate ha una conoscenza scarsa o nulla della donazione di cellule staminali del sangue. Quattro persone su dieci – più donne che uomini – conoscono il registro delle donatrici e dei donatori di cellule staminali del sangue.

Gli ostacoli alla registrazione e alla donazione sono piuttosto rilevanti: tra le principali motivazioni citate ci sono paure, preoccupazioni per la salute e mancanza di informazioni. Se paragonata alla volontà di registrarsi, la volontà di donare le proprie cellule staminali del sangue in caso di compatibilità e quindi di salvare una vita è invece nettamente più alta. Lo studio è stato volutamente realizzato prima dell’avvio della campagna di sensibilizzazione (cfr. paragrafo successivo). Il sondaggio sarà ripetuto al termine della campagna, per misurarne l’impatto e poterla valutare nel suo complesso, dal momento che comprende anche misure non direttamente misurabili.

«Diventa il match per la vita»: campagna di sensibilizzazione

Diverse analisi sul calo delle registrazioni di nuovi donatori e donatrici di cellule staminali del sangue hanno dimostrato che la conoscenza del tema della donazione di cellule staminali del sangue è troppo scarsa affinché le persone siano motivate a registrarsi. La nuova campagna nazionale, lanciata nell’autunno, interviene proprio su questo aspetto : dà maggiore visibilità alla donazione di cellule staminali del sangue e contribuisce ad acquisire nuovi donatori e donatrici. Abbiamo creato un mondo romantico in cui tutto ruota intorno al match perfetto, il quale però, per una volta, non si trova su una delle tante app di incontri ma nel contesto della donazione di cellule staminali del sangue.

La presenza online è stata garantita mediante annunci sui media sociali e banner pubblicitari su vari siti web. Abbiamo anche collaborato con tre influencer, che hanno personalizzato l’argomento per le rispettive community. Nel mese di ottobre sono stati affissi cartelloni pubblicitari supplementari (out-of-home e nei centri fitness) e uno spot è stato proiettato in diversi cinema svizzeri.

Testimonianze: storie di destini

Anche lo scorso anno abbiamo condiviso le storie toccanti di persone che hanno ricevuto un trapianto o hanno donato le cellule staminali del sangue. In un video, che è stato trasmesso su SRK Dok e ha avuto un’ampia risonanza, il giornalista Christoph Muggler ha documentato in modo dettagliato e autentico il prelievo delle sue cellule staminali del sangue. Oltre alla sua esperienza di donatore, il video ha dato spazio anche a quella della paziente, intervistando in questo caso Zora Largo, che ha ricevuto una donazione di cellule staminali del sangue. Il video è stato integrato con conoscenze mediche.

Le testimonianze contribuiscono a rendere comprensibile e tangibile il complesso argomento della donazione di cellule staminali del sangue e a motivare le persone a impegnarsi a favore di tale donazione. Desideriamo ringraziare tutte le ambasciatrici e tutti gli ambasciatori per il tempo dedicatoci e la disponibilità a condividere le loro storie con grande coraggio e sincerità.

Fidelizzazione delle donatrici e dei donatori: focus su qualità dei dati e disponibilità

Per mantenere un contatto regolare con le donatrici e i donatori, inviamo quattro volte l’anno una newsletter che tratta argomenti relativi alla donazione di cellule staminali del sangue. Nel numero di marzo abbiamo sottolineato l’importanza di disporre di dati aggiornati nel profilo delle persone registrate in caso di domanda concreta di donazione e abbiamo chiesto ai circa 151 000 persone destinatarie della newsletter di comunicarci qualsiasi modifica dei loro dati di contatto o relativi allo stato di salute come pure eventuali assenze prolungate già programmate. Il numero di risposte ottenute ha superato di gran lunga le nostre aspettative, con più di 8000 e-mail pervenute al Donor Center.

Nel 2023 abbiamo nuovamente scritto a 50 000 donatrici e donatori di cellule staminali del sangue registrati, pregandoli di verificare elettronicamente i loro dati, nello specifico i dati di contatto e la disponibilità medica e temporale in caso di domanda concreta di donazione. Abbiamo selezionato persone giovani con meno di 35 anni, poiché sono le prime a essere considerate in caso di domanda di donazione. Circa il 40% delle persone interpellate ha verificato i propri dati e completato il controllo di disponibilità. Questa procedura di richiesta di informazioni e controllo della disponibilità a fini di gestione del registro si ripete ogni anno, con l’obiettivo di aumentare la qualità del Registro svizzero delle donatrici e dei donatori di cellule staminali del sangue grazie a dati di contatto e sulla salute aggiornati.

Al contempo permette di aumentare pure la disponibilità in caso di domanda concreta di donazione: richiamando regolarmente l’attenzione sull’argomento, non si dimentica la propria iscrizione al registro. Nel 2023 la disponibilità per le domande concrete di donazione è stata del 51,3% (2022: 53,2%). Al momento della presa di contatto le risposte negative erano dovute per il 26% a motivi di natura medica e per il 22,6% a motivi personali (cfr. grafico).

In Svizzera, talvolta un viaggio in treno dal luogo di residenza a quello di prelievo leggermente più lungo degli spostamenti abituali è un motivo sufficiente per non fare una donazione. In tal senso è in corso un’analisi approfondita per individuare i segmenti, le fasce d’età e le modalità di registrazione con i risultati più scarsi.

Assistenza dopo la donazione

Su mandato dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), Trasfusione CRS Svizzera è responsabile del controllo successivo di tutte le donatrici e tutti i donatori di cellule staminali del sangue apparentati e non apparentati in Svizzera per un periodo di dieci anni dopo la donazione. Si tratta di garantire la sicurezza degli attuali donatori e donatrici ma anche di acquisire, così facendo, solide conoscenze per aumentare quella dei futuri donatori e donatrici.

Anche nel 2023 il follow-up tramite questionari è avvenuto di persona oppure via e-mail; più avanti verrà implementata un’applicazione digitale per facilitare il follow-up.

Negli anni precedenti la quota di donatrici e donatori di cellule staminali del sangue che hanno partecipato volontariamente al controllo successivo variava dall’80 al 90%, mentre nel 2023 è stata del 79% (2021: 82%); si veda il grafico (giorno di riferimento 18.1.2024). La tendenza è leggermente in calo.

Tasso di risposte in percentuale

Numero di questionari inviati (donatori apparentati e non apparentati)

Numero di questionari ricevuti (donatori apparentati e non apparentati)